كتبت د غادة مصطفي
20 سنة مش عارفة تشوف الشمس.. مرض جلدى نادر تسبب فى ارتداء فتاة خوذة فضاء لحماية بشرتها من ضوء النهار.. فاطمة: اتحرمت من طفولتى ودراستى ونفسى أوعى الناس بالمرض.. ومش بخرج من البيت غير بالليل
لم يكن فى بال والديها أن تعيش طفلتهما طوال حياتها بقناع يشبه خوذة الفضاء لن تستطع الخروج دونه ولا تستطيع اللعب والخروج مثل باقى الأطفال فى عمرها، فاستمرت 20 عاما لم تغادر منزلها دون ارتدائه، وذلك بسبب إصابتها بمرض نادر يمنعها من التعرض لأشعة الشمس.
وحسب جريدة ديلى ميل البريطانية هناك امرأة تعانى من حالة جلدية نادرة تجعلها ترتدى قناعًا يشبه “خوذة الفضاء” لحماية بشرتها من الأشعة فوق البنفسجية الضارة، ولم تغادر المنزل بدونه لمدة 20 عامًا، وفى الثانية من عمرها، تم تشخيص فاطمة الغزاوى 28 سنة، من المحمدية بالمغرب، بالحالة الجلدية النادرة Xeroderma pigmentosum ، بعد أن لاحظ والداها النمش الشديد لجلدها.
تترك الحالة الوراثية الجلد غير قادر على إصلاح نفسه بعد التعرض للأشعة فوق البنفسجية، والتى توجد فى ضوء النهار وبعض الضوء الاصطناعى، ويعنى أن الشخص أكثر عرضة للإصابة بسرطان الجلد أو العين.
لم تخرج فاطمة فى النهار لأكثر من 20 عامًا دون ارتداء الحماية من الشمس على شكل قفازات وخوذة، والتى تسميها “قناع ناسا” أو خوذة فضاء، وتبدأ غالبًا أيامها فى الليل.
وتقول فاطمة “نادرًا ما أخرج فى وضح النهار، لكن إذا اضطررت لذلك، يجب أن أرتدى ما أسميه قناع ناسا بالإضافة إلى قفازات لحماية نفسى من أشعة الشمس، فيومى مختلف عن الآخرين، أقضى كل يوم فى المنزل ويبدأ يومى فى الليل”.
لم تستطع فاطمة أن تعيش حياتها بشكل طبيعية حيث تعانى من حروق الشمس بسهولة حتى لو كان اليوم معتدلا وغائما، وتعانى أيضا من النمش الشديد المنتشر على بشرتها مع وجود علامات واضحة على جفاف الجلد وشيخوخة الجلد، وقد يسبب حروق الشمس احمرارًا وقد يزيد من خطر الإصابة بسرطانات الجلد.
وأضافت فاطمة “تم تشخيص مرضى عندما كان عمرى عامين، فى الواقع ذهبت إلى الطبيب لكنه لم يتمكن من تشخيص مشكلتى الصحية، بعد ذلك ذهبت إلى طبيب آخر وتم تشخيصى أخيرًا بـXeroderma pigmentosum.
وتقول إنها لم تخرج في وضح النهار لأكثر من 20 عامًا دون ارتداء حماية من الشمس، يجب على فاطمة أيضًا وضع كريم الحماية من أشعة الشمس 90 الذي يتعين عليها إعادة تطبيقه كل ساعة للتأكد من أنها محمية ولديها مرشح خاص للأشعة فوق البنفسجية على نوافذها في المنزل.
لم يكن الوضع بسيطا على فاطمة لكنها كافحت لقبول حالتها الصحية عندما كانت تكبر وكان عليها التوقف عن الذهاب إلى المدرسة في سن 13.
وتقول: “لقد كانت رحلة صعبة للوصول إلى مكاني اليوم “لقد عانيت كثيرًا وكان من الصعب قبول مشكلتي الصحية، كان على أن أتخلى عن دراستى وأن أقوم بجميع دراستى من المنزل مما جعلني أشعر بأنني سرقت من طفولتى، على الرغم من كل هذا ، في السادسة عشرة من العمر، قمت ببحث مرضي في Google وأجرى الكثير من البحث عنه، اكتشفت أن هذا المرض خطير للغاية، وقد يؤدى إلى الموت.
وأضافت فاطمة كلما اكتشفت المزيد عن مرضى، أصبحت أقوى، من الصعب جدًا علاج هذا المرض، لكننى أفضل البقاء في المنزل لحماية نفسي من أضرار الأشعة فوق البنفسجية.
“فاطمة” شغوفة برفع مستوى الوعي حول مرض Xeroderma pigmentosum وتأمل أن تتمكن من مشاركة قصتها أن تظهر للمصابين الآخرين أنه لا يزال بإمكانهم العيش حياة كاملة
أجرت فاطمة 55 عملية جراحية حتى الآن لإزالة المناطق التي تثير القلق في عينيها ولسانها وأنفها ورأسها، ولا يوجد علاج معروف ل Xeroderma pigmentosum ووفقًا لـ NHS ، في المملكة المتحدة ، 70 ٪ فقط من أولئك الذين يعيشون فيه يتجاوزون 40 عامًا.
وقالت فاطمة، من المهم جدًا بالنسبة لى أن أكون قادرًا على رفع مستوى الوعي لأن مرضي نادر وغير معروف ، لذا أحتاج إلى زيادة الوعي حتى يدرك الناس خطر هذا المرض في المستقبل”.
وأضافت “أنا متفائلة للغاية لذلك أنا متأكدة من أنه يمكننى إلهام الكثير من الناس للتعامل مع المرض. كانت عائلتى داعمة للغاية، وهم دائمًا فخورون بى.. أريد أن أقول للناس أن يعيشوا كل يوم وكأنه الأخير بغض النظر عما يحدث، فالحياة قصيرة لذا يجب أن يعيشها الناس بالكامل.”
